Musim panas ini, setelah seorang ahli biokimia Rusia mengumumkan rencana untuk mengikuti jejak seorang peneliti Cina nakal dan menghasilkan anak-anak yang dimodifikasi secara genetik, sebuah jurnal akademik berusia 150 tahun yang mencerminkan konsensus ilmiah saat ini meminta dunia untuk menghentikannya.
“Waktu sangat penting,” kata Alam. Bahaya mengubah DNA manusia yang akan diwariskan kepada keturunannya tidak cukup dipahami untuk memungkinkan Denis Rebrikov, wakil rektor di salah satu institut bergengsi Rusia dan direktur laboratorium di institut lain, untuk tidak melanjutkan, menurut publikasi Inggris itu.
Enam minggu setelah Nature’s panggilan untuk bertindakbeberapa ahli genetika top Rusia mengadakan pertemuan rahasia dengan pejabat kesehatan di sebuah fasilitas di Moskow selatan yang mencakup tamu istimewa dengan akses tidak biasa ke Kremlin: putri sulung Vladimir Putin, menurut tiga orang yang ada di sana.
Teknologi baru
Menghadapi fakta bahwa hanya Putin di Rusia yang dapat memutuskan bagaimana mengatur teknologi baru yang mampu mengubah kode setiap sel hidup, para ahli genetika ingin mengungkapkan pendapat mereka yang bertentangan tentang niat Rebrikov di hadapan Maria Vorontsova, seorang ahli endokrinologi yang berpandangan tentang bioetika. menjadi semakin banyak. berpengaruh, kata orang-orang.
Selama tiga jam, Vorontsova mendengarkan dengan saksama argumen yang mendukung dan menentang rencana penggunaan teknik penyuntingan gen yang dikenal sebagai Crispr oleh Rebrikov, kata peserta. Rebrikov, mantan pegulat kurang ajar, bekerja dengan pasangan tuli yang ingin dia mencegah anak yang direncanakan mewarisi kondisi mereka dengan menetralkan gen GJB2 yang rusak selama inseminasi buatan.
Para pendukung kampanye Rebrikov yang menghadiri sesi tertutup mengatakan mereka optimis bahwa Vorontsova dapat mempertahankan tujuan mereka. Dia tidak mengatakan “ya” atau “tidak”, tetapi dia setuju bahwa kemajuan ilmiah tidak dapat dihentikan dan pengeditan DNA manusia di sektor swasta harus dilarang dan dibatasi pada fasilitas yang dikelola negara untuk memaksimalkan pengawasan.
Penentang Rebrikov, termasuk sebagian besar ahli, mengatakan persetujuan aplikasi yang dia siapkan untuk diajukan ke Kementerian Kesehatan pada bulan Oktober hanya akan mendorong ilmuwan lain untuk melakukan eksperimen berisiko dengan sperma, telur, dan embrio manusia sebelum kerangka kerja global dapat dibuat. letakkan di tempatnya. mengendalikan salah satu bidang sains yang paling kontroversial.
Vorontsova, yang berspesialisasi dalam gangguan pertumbuhan anak, tidak menanggapi permintaan komentar yang dikirim ke Pusat Penelitian Endokrinologi Nasional, tempat dia bekerja, atau Perhimpunan Bantuan Sains Rusia, tempat dia duduk sebagai presidium. Kremlin tidak pernah secara terbuka mengonfirmasi bahwa Vorontsova adalah putri Putin.
Masalah rumit
Juru bicara Putin, Dmitry Peskov, menolak mengomentari penyuntingan gen, dengan mengatakan itu bukan “masalah kepresidenan.” Menteri Kesehatan Veronika Skvortsova, ketika ditanya apakah proposal Rebrikov akan mendapat lampu hijau, mengatakan kepada Bloomberg bahwa “komite etik akan menangani masalah yang sangat rumit ini.”
Dalam beberapa wawancara di Moskow, Rebrikov, 43, mengatakan dia secara terbuka bergerak maju dengan proyek tersebut karena dia yakin dengan keamanan prosedur dan lelah menunggu pejabat menetapkan parameter hukum untuk penggunaan Crispr. Perundang-undangan Rusia tidak secara langsung menangani masalah ini dan mungkin diperlukan satu tahun atau lebih bagi Organisasi Kesehatan Dunia untuk menetapkan pedoman formal untuk pengeditan gen.
“Semua orang mengoceh,” kata Rebrikov saat istirahat di salah satu labnya. “Saya ingin aturan ditetapkan, tetapi tidak ada yang melakukannya.”
Sementara eksperimen terkenal dengan Crispr—untuk meningkatkan hasil panen, mengubah nyamuk pembawa malaria, mengobati kanker—terus berkembang, tidak ada pemerintah yang menyetujui penggunaan alat tersebut untuk memanipulasi apa yang disebut garis kuman manusia. China tahun lalu mengutuk karya peneliti He Jiankui sebagai “ilegal” setelah dia mengumumkan kelahiran anak perempuan kembar yang dimodifikasi secara genetik agar kebal terhadap HIV. Sejak itu dia tidak pernah terdengar lagi dan jarang terlihat.
Potensi penyalahgunaan
Seorang pejabat senior Rusia yang terlibat dalam debat Rebrikov mengatakan potensi penyalahgunaan Crispr sangat luas sehingga, terlepas dari apa yang dikatakan juru bicaranya, Putin “pasti” akan membuat keputusan akhir tentang masalah tersebut, bahkan jika keputusan tersebut dikomunikasikan secara pribadi.
Putin, 66, telah memperjelas dalam beberapa tahun terakhir bahwa dia mengharapkan dampak akhir rekayasa genetika pada masyarakat menjadi sebesar atau bahkan lebih besar daripada kecerdasan buatan—baik dalam cara yang baik maupun buruk. Pada tahun 2017, dia meramalkan bahwa “manusia” akan “segera” mulai mengedit DNA manusia prenatal, sebuah perkembangan dengan aplikasi militer potensial yang dia peringatkan bisa “lebih menakutkan daripada bom nuklir”.
Tahun lalu, sebelum mengumumkan pencapaiannya yang dikutuk secara luas, Putin mengalokasikan sekitar $2 miliar untuk penelitian genetik dan menunjuk Vorontsova ke dalam panel beranggotakan 30 orang yang mengawasi pekerjaan tersebut. Ini adalah bidang studi yang dikatakan Putin “akan menentukan masa depan seluruh dunia.”
Rebrikov, seorang penduduk asli Moskow, adalah seorang patriot Rusia yang berbicara tentang penelitiannya sendiri dalam istilah geopolitik dan agama yang tampaknya dirancang untuk menarik kepekaan Putin.
Perbandingan Perang Dingin
Dengan China yang sekarang secara ketat mengatur pengeditan embrio manusia dan AS baru-baru ini memperpanjang larangannya, Rusia memiliki peluang untuk menjadi yang terdepan dalam industri dengan keuntungan yang tak terduga, kata ilmuwan itu. Dia membandingkan pencarian pengeditan germline yang sempurna dengan perlombaan lengan dan luar angkasa Perang Dingin, hanya dengan lebih banyak pelari.
Sedikit yang diketahui tentang efek jangka panjang Crispr pada tubuh manusia. Laporan terperinci pertama tentang dokter yang menggunakan Crispr untuk memanipulasi DNA pasien yang masih hidup dalam upaya menyembuhkan penyakit – studi kasus hanya satu orang penderita kanker – pertama kali diterbitkan pada bulan September.
Kritikus mengatakan kita bisa satu dekade atau lebih jauh dari memiliki pengetahuan yang cukup untuk mengedit embrio yang ditanamkan untuk kehamilan dengan aman. Tindakan Rebrikov, menurut mereka, bisa menjadi bencana.
“Dia agak sembrono,” kata Victor Dzau, presiden Akademi Kedokteran Nasional AS. “Pertanyaannya adalah mengapa? Apa motifnya untuk terus mengabaikan komunitas ilmiah dan medis internasional?”
Mengenai kloning, Rebrikov mengatakan dia “cukup yakin” ada situs gelap di seluruh dunia di mana para ilmuwan telah melanggar tabu sosial untuk merusak embrio manusia – jadi hanya masalah waktu sebelum praktik tersebut menjadi arus utama.
“Saat ini biayanya sekitar satu juta rubel ($ 15.500) untuk memodifikasi embrio secara genetik – lebih banyak dari banyak mobil – tetapi harga akan turun dengan penggunaan yang lebih besar,” kata Rebrikov. “Saya bisa melihat papan reklame sekarang: ‘Apakah Anda memilih: Hyundai Solaris atau Super-Child?'”
Tapi tiga hal harus terjadi sebelum visi itu menjadi kenyataan, kata Rebrikov. Yang pertama adalah dengan jelas menunjukkan bahwa manfaatnya jauh lebih besar daripada risikonya, yang menurutnya akan diterapkan ke Kementerian Kesehatan. Yang kedua dan ketiga, kemauan politik dan penerimaan sosial, berkorelasi langsung di Rusia dan bergantung pada Putin.
Untuk alasan ini, Rebrikov mengatakan dia harus memulai dari “kecil” dan fokus untuk memberikan manfaat yang jelas bagi sebagian kecil populasi: calon orang tua dengan ketulian turun-temurun. Rebrikov awalnya ingin bereksperimen pada calon orang tua dengan HIV, tetapi tidak dapat menemukan pasangan yang cocok, jadi dia beralih ke tunarungu setelah berkonsultasi dengan audiolog.
“Situasi ini sangat mirip dengan pengembangan bom atom,” katanya. “Dapatkah orang jahat menggunakan teknologi untuk tujuan yang buruk? Alami. Tetapi apakah masalah etika menghentikan Uni Soviet untuk melakukannya?”
Lawan yang blak-blakan
Ini bukanlah argumen yang meyakinkan untuk Sergei Kutsev, lawan Rebrikov yang paling vokal—dan paling kredibel.
Kutsev, yang merupakan ketua komite etik kementerian kesehatan dan kepala ahli genetika, mengatakan jelas tidak etis mengedit DNA manusia yang dimaksudkan untuk kehamilan ketika begitu banyak pertanyaan tentang kemungkinan konsekuensi dari prosedur semacam itu tetap tidak terjawab.
Masalah terbesar di Rusia saat ini adalah “kekosongan legislatif” seputar penggunaan Crispr, celah hukum yang mendorong peneliti seperti Rebrikov untuk mengambil risiko yang tidak seharusnya, kata Kutsev dalam sebuah wawancara di kantornya di Moskow.
Mutasi gen GJB2 yang ditemukan pada pasien Rebrikov merusak sel di bagian telinga bagian dalam yang mengatur sinyal pendengaran – suatu kondisi yang memengaruhi sekitar 10 bayi baru lahir per tahun di Rusia. Rebrikov mengatakan satu-satunya perawatan yang tersedia, implan koklea yang disesuaikan dengan pembedahan, mahal, tidak nyaman, dan membutuhkan rehabilitasi bertahun-tahun.
Tetapi mengubah GJB2 bisa menjadi lebih buruk karena gen tersebut telah dikaitkan dengan penyakit lain yang mempengaruhi mata dan kulit, menurut Bionews, sebuah publikasi Inggris yang mencakup penelitian genetika dan sel punca.
Kutsev, 54, mengatakan dia tidak bisa tidur setelah mengetahui Rebrikov akhirnya menemukan pasangan untuk eksperimennya dan khawatir dia akan melanjutkan dengan atau tanpa persetujuan pemerintah, sesuatu yang dikatakan Rebrikov dia tidak berniat melakukannya. Kutsev mengatakan dia ingin mengundang pasangan tunarungu itu, siapa pun mereka, ke institutnya agar dia dapat menjelaskan sepenuhnya apa yang dipertaruhkan.
“Sementara ilmuwan Tiongkok itu bekerja secara rahasia dan dimintai pertanggungjawaban secara pribadi atas apa yang dia lakukan, Rebrikov menyatakan niatnya kepada dunia. Dia membuat kita semua bertanggung jawab terhadap kemanusiaan,” kata Kutsev.
Tapi Rebrikov jauh dari sendirian.
Aplikasi yang dia kerjakan, yang akan mencakup rim penelitian dan penilaian risiko terperinci, sebenarnya akan diserahkan di bawah otoritas Pusat Penelitian Kebidanan, Ginekologi dan Perinatologi Nasional Kulakov, yang menaungi laboratorium yang digunakan Rebrikov. Institut ini dikelola oleh Gennady Sukhikh, salah satu tokoh medis paling berpengaruh di Rusia.
Terapi sel punca
Sukhikh, 72, adalah pelopor awal terapi sel induk kontroversial yang melayani orang kaya yang ingin meremajakan tubuh dan memperpanjang hidup mereka. Salah satu pasiennya adalah pendahulu Putin di Kremlin, mendiang Presiden Boris Yeltsin, menurut buku Alexander Khinstein, mantan jurnalis yang kini menjadi anggota parlemen di partai Rusia Bersatu pimpinan Putin.
“Acara besar seperti itu harus didekati dengan sangat bijaksana,” kata Sukhikh melalui telepon, menambahkan bahwa aplikasi Rebrikov dapat memakan waktu berbulan-bulan untuk diselesaikan. “Negara kami bergerak dengan ketat sesuai dengan etika internasional.”
Kendala potensial lainnya bagi Rebrikov dan para pendukungnya adalah Gereja Ortodoks Rusia. Ilmuwan kunci diam-diam telah memanggil ulama terkemuka untuk mengukur tingkat reaksi, jika ada, yang dapat mereka perkirakan jika percobaan dilanjutkan. Sejauh ini, mereka tidak mendapatkan banyak, kata seseorang yang mengetahui masalah tersebut.
Patriarkat Moskow menerbitkan posisi “sementara” di situs webnya pada bulan Juni yang mengatakan bahwa meskipun penyuntingan genetik memiliki potensi untuk mencegah kelainan bawaan, prosedur tersebut harus dilarang jika kelangsungan hidup embrio terancam. Gereja meminta anggota untuk menyampaikan pendapat mereka sendiri sebelum 30 September.
Bagi Rebrikov, apa pun selain kecaman langsung oleh imamat adalah langkah ke arah yang benar.
“Apa yang kami lakukan adalah menyenangkan Tuhan,” katanya pada awal September. “Kami sembuh, seperti yang Yesus lakukan.”
Ketika ditanya apakah dia memiliki komentar terakhir untuk cerita ini, Rebrikov mengatakan dia berhenti berbicara kepada media. Dia tidak mau mengatakan alasannya.